Истории

В Китае больные раком рассказывают о своей жизни в TikTok — и получают там невероятную поддержку

Истории
Вероника Елкина
Вероника Елкина

Редактор

Вероника Елкина

Принято считать, что приложения вроде TikTok нужны только для развлечения. Но в Китае они помогают молодым онкобольным находить поддержку и зарабатывать деньги. Жу Хулронг изучает социологию в Университете Сунь Ятсена — она пообщалась с некоторыми звездами TikTok, у которых есть серьезные заболевания, и узнала, почему они решили рассказывать о своей жизни в приложении.

В Китае больные раком рассказывают о своей жизни в TikTok — и получают там невероятную поддержку

Каждый день в восемь вечера Сяожоу — женщина в парике и гламурной одежде — запускает стрим в приложении Douyin, известном за пределами Китая как TikTok, и общается с подписчиками. Вот только в отличие от других звезд платформы Сяожоу носит парик не ради красоты — в 2017 году у женщины обнаружили рак, и из-за регулярной химиотерапии она лишилась волос.

Сяожоу 35 лет, в сети ее зовут «анти-раковым ангелом». Она не скрывает свою болезнь от фанатов и периодически снимает парик, когда зрители говорят, что очень любят ее «настоящую» внешность. Сяожоу не только ведет вечерние стримы, но и записывает 15-секундные ролики о том, как ходит в больницу.

За последние несколько лет приложения для обмена короткими видео вроде Douyin и его конкурента Kuaishou получили в Китае огромную популярность. Общее количество пользователей в них достигает 648 миллионов. На этих платформах появились виртуальные сообщества для миллионов одиноких жителей Китая. Среди них и такие, как Сяожоу — люди, которые получили диагноз «рак» в возрасте, когда можно было бы заниматься карьерой или думать о заведении семьи.

«Рак» — тяжелое слово, заметная неловкость, которую оно вызывает, заставляет многих пациентов не говорить о своем состоянии или вообще никому не рассказывать о своем диагнозе. Так почему же платформы для обмена роликами дали таким, как Сяожоу, смелость рассказать о том, что с ними происходит?

В октябре 2018 года я подписалась на 15 стримеров с диагнозом «рак» и позже взяла у семерых интервью. Я обнаружила, что часто такие люди обращаются к онлайн-сообществам ради поддержки, которую не могут дать им родственники или соцсети.

В Китае хороших врачей и больницы можно найти только в определенных городах, например, лучшие медицинские учреждения находятся в крупных метрополисах вроде Пекина и Шанхая. Записаться на прием трудно, а медицинская страховка не покрывает большую часть лекарств, необходимых пациентам с онкологией, поэтому стоимость лечения просто космическая. Многие онкобольные, особенно проживающие в маленьких городах и деревнях, не могут получить необходимый уход, и им приходится переезжать в мегаполис на лечение.

В идеале онкобольные рассчитывают на поддержку со стороны родных. Но трудности ухода за человеком с такими заболеваниями изматывают как морально, так и финансово. Некоторые семьи разоряются, а кто-то разрывает все связи с больным, чтобы избежать потенциальных расходов. 21-летняя девушка с раком прямой кишки, которая ведет стримы в Doujin под ником Strong Swallow, рассказала, что сразу же после операции ее старшая сестра потребовала выплатить деньги, которая та взяла у нее в долг на лечение.

«Наверное, она думала, что я не смогу ей их вернуть», — сказала Strong Swallow. Расстроенная своей болезнью и равнодушием семьи, девушка часто говорит, что в ее жизни нет ничего, о чем она будет потом скучать.

Фото: Sixthone

Многие молодые онкобольные, ведущие активную жизнь в Douyin, пережили нечто подобное. Из 12 стримеров женского пола, на которых я была подписана, девять были замужем или развелись. Причем шестерых бросили мужья после того, как узнали о диагнозе. Отвергнутые друзьями и близкими такие пациенты со временем теряют желание жить. К счастью, благодаря развитию интернета все больше онкобольных находят эмоциональную, и иногда даже финансовую поддержку в сети.

Для многих пациентов платформы для обмена короткими роликами — это место, где они могут открыто говорить о своем состоянии. Некоторые признаются, что выкладывают об этом ролики в надежде найти друзей, которые дадут им поддержку и выслушают. Это особенно важно для тех, от кого отвернулись друзья и родственники.

В аккаунте Сяожоу сказано, что женщина закрылась от мира после того, как узнала свой диагноз. «Позже я поняла, что нельзя отчаиваться, просто потому что я больна, — сказала она. — Я решила таким образом вдохновлять (таких как я), петь, рассказывать о своей истории и делиться советами о здоровье».

Незнакомцы оставляют под роликами позитивные и теплые комментарии — иногда их набираются сотни — они говорят стримерам, что те «еще поправятся», и дают им необходимую поддержку. Когда друзья Сяожоу начали исчезать из ее жизни, женщина познакомилась с пользователями Douyin и с некоторыми стала дружить и в реальной жизни.

Честно говоря, это далеко не первый случай, когда больные образуют сообщества в сети — раньше они сидели в групповых чатах и на форумах.

Но видеоплатформы вроде Douyin отличаются от таких сообществ охватом. Стримеры свободно общаются со всеми — не только с людьми с таким же диагнозом. Douyin и Kuaishou — это открытые платформы, где онкобольные могут общаться без каких-либо предрассудков, связанных со своим диагнозом, и способны восстановить свое положение в обществе.

«Если у нас рак, это не значит, что мы не можем вести себя, как обычные люди, — говорит Strong Swallow. — Разве нам нельзя хорошо выглядеть, носить макияж или надевать красивые вещи?».

Фото: Doujin

Многие стримеры с онкологией наряжаются для трансляций — кто-то даже использует специальные фильтры, чтобы выглядеть красивее: делает лицо более худым, а ноги длиннее. Поддержка зрителей помогает больным иначе относиться к тому, как изменилась их внешность из-за лечения. «Иду в больницу на процедуру в парике и с красивым мейком, — написала под одним из роликов Strong Swallow. — Буду самой красивой на этом балу».

Из-за своего диагноза многие лишились возможности работать и поддерживать общение в социальных сетях. Но при этом некоторые, как, например, Сяожоу, смогли вернуть себе чувство полезности, когда стали «активистами заботы о своем здоровье». Они делятся короткими роликами о том, как борются с раком и напоминают зрителям, что надо следить за своим организмом.

Стримы помогают онкобольным получать финансовую поддержку. Фанаты могут дарить деньги или покупать товары у своих любимцев на Douyin и Kuaishou. Иногда им помогают благотворительные фонды. Одна стримерша под ником Single Mother получила 3 тысячи юаней ($425) от благотворительной организации в Douyin.

При этом многие не полагаются на такие фонды, а стараются заработать деньги с помощью творчества. Проще говоря, хоть общество считает, что люди с серьезными заболеваниями могут только пассивно принимать помощь, видеоплатформы помогают больным избавиться от стигмы, связанной с их состоянием. Пациенты могут изменить восприятие себя, получить поддержку и дать ее другим.

Разумеется, у онлайн-сообществ есть свои минусы. К популярным в сети онкобольным могут проявлять излишнее внимание на улице или они могут получать непрошеные медицинские советы. Да и не каждый зритель настроен дружелюбно. Кроме того, на платформах действует серьезная конкуренция.

В конечном счете Douyin может помочь больным раком, однако он не заменит помощь, которую могли бы дать улучшения в медицинской системе Китая.

Источник.

Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter

Актуальные материалы —
в Telegram-канале @Rusbase

ВОЗМОЖНОСТИ

14 июля 2020

FoodTech

15 июля 2020

NeuroTech