Как люди с осложнениями после COVID-19 объединяются в сети, чтобы самостоятельно исследовать болезнь

19 марта Джина Асаф из Вашингтона, округ Колумбия, была на пробежке и внезапно не смогла сделать ни одного шага. «Я так запыхалась, что мне пришлось остановиться», — говорит она. Пятью днями ранее она встречалась с подругой, а через несколько дней у подруги и ее партнера появились три классических признака COVID-19: температура, кашель и одышка.

У Асаф тоже были эти симптомы, а потом появились новые. Ко второй неделе, которую она описывает как «самую страшную и тяжелую для ее организма», ее грудь горела, а голова кружилась. Ее подруга выздоровела, но Асаф все еще была «совершенно измотана». Через месяц после заражения она попыталась сходить в магазин за продуктами и в итоге несколько дней провалялась в постели.

Сначала у нее не было доступа к тесту на коронавирус, и врачи, которые ее осматривали, предположили, что у нее тревожное расстройство, психосоматическое заболевание или, возможно, аллергия.

В те первые несколько месяцев Асаф обнаружила в Slack множество людей, находящихся в ситуациях, похожих на ее собственную. В группе поддержки для пациентов с COVID-19, были сотни человек, у которых долго сохранялись сиптомы болезни.

Она заметила, что они пытаются разобраться в себе: может, у них одна группа крови, они проходили тестирование в определенное время или у них есть общие географические или демографические характеристики?

Поэтому Асаф, консультант по технологическому дизайну, запустила канал под названием #research-group. Команда из 23 человек, возглавляемая шестью учеными и разработчиками опросов, начала создавать анкету в Google Формах. В апреле они поделились ими в группах для людей с такой же проблемой.

В мае эта группа, которая теперь называется Patient-Led Research for Covid-19, опубликовала первый отчет. Он основан на данных 640 анкет и, возможно, является самым подробным источником данных о последствиях коронавируса, который позволяет взглянуть на то, как выглядит жизнь для некоторых пациентов с коронавирусом, и понять, что на восстановление им требуется гораздо больше времени.

До недавнего времени мало кто думал, что человек может долго болеть коронавирусом. Врачи до сих пор не знают, что делать с такими пациентами. В начале пандемии заболевших ждало два варианта развития событий: они либо выздоравливали, либо умирали.

Только сейчас стало известно, что у некоторых могут надолго сохраниться симптомы. В конце июля центры по контролю и профилактике заболеваний США опубликовали документ, в котором признали, что до трети пациентов с коронавирусом, состояние которых было недостаточно тяжелым, чтобы их госпитализировать, выздоравливают не полностью.

Однако все еще непонятно, какая именно помощь нужна пациентам с долгосрочными симптомами. Отчасти проблема в том, что до сих пор нет определения для такой категории больных. Чэнь говорит, что программа Mount Sinai распространяется на «пациентов с положительным результатом теста на COVID-19, [чьи] симптомы сохраняются в течение более чем одного месяца после первоначального заражения».

Опрос исследовательской группы Patient-Led Research проводился среди пациентов, которые чувствовали симптомы в течение более чем двух недель. Важно отметить, что некоторые респонденты, сообщившие о симптомах, не смогли пройти тестирование, что лишило бы их возможности участвовать в программе Чэня. Доклад центров по контролю и профилактике заболеваний США был основан на опросах, проведенных через 14-21 день после получения положительного результата теста.

Чэнь надеется, что после исследований он сможет лучше понять долгосрочные симптомы коронавируса. Но он говорит, что в разгар пандемии трудно найти время или персонал для выполнения этой задачи.

Сюзанна Фокс, которая исследует онлайн-движения в сообществах людей с хроническими заболеваниями, считает, что исследовательские группы под руководством пациентов — такие как та, которую начал Ассаф, — будут привлекать все больше внимания ученых, особенно во время кризисов, когда врачи и исследователи перегружены.

Сегодня группа Patient-Led Research имеет в распоряжении новые цифровые инструменты, которые позволяют ее членам подключаться и проводить свои собственные исследования, находясь в изоляции дома. В частности, один из ресурсов — группа поддержки в Slack, созданная компанией Body Politic, — сыграл решающую роль в усилиях команды.

Когда коронавирус добрался до Нью-Йорка, Body Politic была новой медиакомпанией, базирующейся в Нью-Йорке, которая стремилась привлечь внимание к недостаточно представленным группам. А потом началась пандемия. В течение нескольких дней один за другим заболели три сотрудника Body Politic. «Наши приоритеты изменились», — говорит Фиона Левенштейн, основатель компании и главный редактор, у которой был положительный результат на COVID-19.

Первая группа поддержки Body Politic для заболевших коронавирусом не была представлена на Slack, говорит Сабрина Блейх, креативный директор компании, которая также была среди заболевших. Первоначально группа собирала подписчиков в Instagram, но когда их стало слишком много, был запущен чат в WhatsApp. Однако через пару дней он превысил лимит группы WhatsApp в 256 человек. Блейх говорит, что Slack «казался подходящим вариантом для большого количества людей: сервис позволял адаптироваться по мере роста сообщества и проводить несколько стримов одновременно».

Фото: Rido / Shutterstock

Группа в Slack разрослась до более чем 7 тысяч активных членов. «Было очень много пациентов, которые чувствовали себя одинокими, — говорит Левенштейн. — Они даже не подозревали, что они не одни».

В сообществе есть подгруппы, основанные на географии («Британская группа очень активна», — отмечает Левенштейн) и симптомах (неврологические симптомы — популярная тема). Участники приходят со всего мира, хотя Левенштейн подозревает, что общение в Slack подразумевает, что в группе присутствуют только люди, знакомые с этой программой.

Несмотря на свои ограничения, Slack позволила пациентам с долгосрочными симптомами в Patient-Led Research найти друг друга. Это помогло им объединить усилия и начать изучение собственных симптомов. Для многих эта группа стала одновременно и способом получить медицинскую помощь и формой общения на карантине.

Организаторы — в основном женщины-миллениалы — объединились, работая вместе над этим проектом. Асаф возглавляет группу. Аналитик Ханна Вэй из Канады проводит качественный анализ, Лиза Маккоркелл, политический аналитик в Калифорнии, взяла на себя анализ данных, а Афина Акрами, нейробиолог из Лондона, обеспечивает статистический анализ. Все они могут назвать точный момент, когда появились симптомы, в какой день и в какое время они стали легче или тяжелее.

Ханна Дэвис, которая занимается анализом и визуализацией данных, вспоминает момент, когда она поняла, что заболела. Это было 25 марта, и она изо всех сил пыталась прочесть текстовое сообщение. «Мы с другом хотели организовать видеозвонок, но я не могла понять, что он пишет», — говорит она.

Через некоторое время у нее появилась небольшая температура и начались проблемы с дыханием — симптомы, типичные для коронавируса. Ей сказали остаться дома, и она не могла пройти тест. Но Дэвис называет эти проблемы «незначительными» по сравнению с теми, которые появились позже. Ей было трудно читать, и она начала чувствовать фантомные запахи. У нее были желудочно-кишечные проблемы, и через 103 дня у нее появилась кожная сыпь, характерная для коронавируса.

Дэвис чувствовала себя одинокой. В то время она застряла в своей бруклинской квартире — одна, больная, и ей хотелось чтобы рядом был кто-то, кто понимал бы, через что она проходит. Группа Body Politic в Slack была «просто спасением». «Я не знаю, справилась бы я без нее», — добавляет Дэвис.

Спустя 135 дней после заражения, симптомы все еще сохранялись: у нее каждый день была повышенная температура, болели суставы, наблюдались когнитивные проблемы и многое другое. Но Дэвис чувствует, что ее жизнь вновь наполнилась смыслом благодаря группе Patient-Led Research.

Многие в сообществе занимались собственными исследованиями еще до объединения усилий. Вэй, которая прошла рентгеноскопию и получила отрицательный результат через 40 дней, была разочарована из-за отсутствия информации и ресурсов, доступных для таких, как она. Поэтому она создала covidhomecare.ca, где есть шаблоны Google Документов для отслеживания симптомов (и ее собственный дневник в качестве образца).

Фото: Zigres / Shutterstock

Опыт Вэй в области опросов помог исследовательской группе выбрать лучший способ изучения самих себя. Она отмечает, что результаты анкетирования не совсем корректны: 72% респондентов являются американцами, и почти все опрошенные говорят по-английски. 76% респондентов — белые, а большинство из них — цисгендерные женщины.

Акрами, которая задыхается во время разговора, провела статистический анализ, чтобы помочь группе интерпретировать его результаты. «Мы спросили о 62 различных симптомах, — говорит она. — Мы пригласили тех, кто делал тест и тех, кто его не делал, спросили о результатах, а затем сравнили симптомы».

Обнаружилось, что 60 из этих симптомов с одинаковой вероятностью проявляются в долгосрочной перспективе как у тех, у кого результат теста был положительным или отрицательным, так и у тех, кто не проходил тест. Этот вывод, по-видимому, указывает на то, что официальная статистика может не учитывать большое число пациентов.

Маккоркелл, у которой был отрицательный результат и долгосрочные симптомы, говорит, что почти половина респондентов — все они сами сообщили о симптомах коронавируса — не сдавали тест.

У многих из тех, кто его прошел, был отрицательный результат, хотя они по-прежнему считали, что у них есть вирус из-за симптомов или диагноза врача. Ложноотрицательные результаты часто встречаются при тестировании на коронавирус, особенно у людей, которые тестируются, когда после заражения прошло слишком мало или слишком много времени.

Тем не менее, исследование собрало данные, касающиеся того, как долго пациенты избавляются от болезни и ее симптомов.

Время проявления определенных симптомов, по-видимому, также может колебаться. Согласно результатам опроса, неврологические и желудочно-кишечные симптомы, как правило, появляются примерно на второй неделе, затем исчезают, чтобы вновь проявиться примерно на третий или четвертый месяц.

Дэвис была благодарна, когда один из пользователей предупредил ее, что дни с 90-го по 120-й будут самыми тяжелыми. «Это краудсорсинговое выздоровление», — говорит она. Результаты исследования показывают, что неврологические симптомы встречаются часто: почти две трети пациентов описывали слабость из-за головокружения, размытое зрение, проблемы с концентрацией внимания и «туман в мозгу». Более пятой части пациентов описывали потерю памяти и галлюцинации.

Маккоркелл говорит, что следующий опрос, который должен состояться в ближайшие несколько недель, охватит больше респондентов из темнокожих, испаноязычных/латиноамериканских и коренных сообществ — групп, которые больше всего пострадали от коронавируса. Акрами надеется, что сможет привлечь больше членов сообщества Body Politic, чтобы перевести результаты опроса на другие языки и распространить информацию.

Но людей с длительными симптомами становится все больше. Дэвис говорит, что Patient-Led Research собирает деньги, чтобы платить за увеличение количества пользователей в Slack.

В период изоляции и неопределенности Дэвис и другие организаторы благодарны своей группе в Slack и тому, что нашли друг друга. «Эта группа поддержки была одним из самых больших подарков в моей жизни», — говорит она.

Источник.

Фото на обложке: fizkes / Shutterstock