Проблему обеспечения россиян орфанными препаратами, которые требуются для лечения редких заболеваний, необходимо решать совместными усилиями государства, бизнес-сообщества и общественных организаций, считают в Минздравсоцразвития.
В России такие лекарства не производятся, их требуется ввозить из-за границы, где, как правило, этих препаратов нет в свободной продаже, так как они относятся к препаратам госпитального сегмента. Пациентам их получить крайне сложно.
Тема орфанных препаратов стала особенно актуальна в связи с принятием закона "Об обращении лекарственных средств", где не прописан порядок обращения этих препаратов на территории РФ. В Интернете начался сбор подписей в пользу доработки закона. Инициаторы акции на этой неделе направили письмо, под которым виртуально подписалась 21 тысяча россиян, в адрес главы государства.
"Что касается введения в закон отдельной главы об орфанных препаратах, то это выходит за рамки данного закона. И это не прихоть законодателей, которые закрывают глаза на проблемы больных редкими заболеваниями", - говорит Широкова в официальном блоге Минздравсоцразвития России.
Широкова отмечает, что в законе "Об обращении лекарственных средств" облегчена процедура ввоза незарегистрированных препаратов на территорию России. К примеру, упрощена процедура выдачи разрешения на ввоз препаратов для личного применения. Теперь она выдается в форме электронного документа с цифровой подписью и больному из региона не придется ехать в Москву. Срок выдачи разрешения также определен - он составляет максимум пять дней.
В министерстве согласны, что проблема обеспечения орфанными препаратами требует общественного обсуждения и принятия решения. Однако, по словам Широковой, без внесения изменений в основной закон об охране здоровья, без создания регистров больных редкими заболеваниями, пункт об орфанных препаратах в любом законе не будет иметь силы, поскольку в России стране нет списка редких заболеваний, а для проведения подобных исследований требуется время, передает РИА Новости.
Напомним, ранее RB.ru уже писал о наличии проблемы, связанной с недостатком орфанных препаратов. Тогда свое недовольство законом выразили благотворительные фонды.
Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter
Материалы по теме
- 1 Суд утвердил мировое соглашение по делу о корпоративных правах «Азбуки Вкуса»
- 2 Автономная некоммерческая организация (АНО) — что это и для чего открывают
- 3 ФАС выдала предупреждение Ozon за навязывание продавцам участия в услуге «Баллы за скидки»
- 4 Суд удовлетворил иск ФНС к одной из структур IKEA на 12,9 млрд рублей
- 5 Минцифры предложило обязать мигрантов сдавать биометрию для покупки сим-карт